De coöperatie Palliatieve Zorg Nederland, beroepsorganisaties van zorgprofessionals, en patiëntvertegenwoordigers, zouden een centrale rol moeten krijgen in de governancestructuur van het nieuwe Informatiesysteem Palliatieve Zorg. Zorgverzekeraars en andere financiële partijen echter niet, om te voorkomen dat het systeem gebruikt gaat worden voor verantwoordingsinformatie. Dat blijkt uit onderzoek van Stichting Palliatieve Zorg en het Nivel.