Een reis langs inspirerende voorbeelden in elf landen op vier continenten heeft zorgvernieuwer Teun Toebes overtuigd dat de zorg voor mensen met dementie anders kan. De documentaire Human Forever, die hij met filmmaker Jonathan de Jong maakte, laat zien dat het kan zonder een systeem dat mensen opsluit buiten de samenleving. "Anders kijken is anders doen. Als we mensen met dementie echt als mens zien, veranderen alle regels en protocollen waarmee we het systeem hebben ingericht."
Drie jaar lang duurde de internationale
Dank Teun en Jonathan, ik zie uit naar de documentaire! Interessant om in het buitenland te kijken, juist in landen waar het ogenschijnlijk minder goed geregeld is, kun je veel leren. Het risico van ‘de romantiek van armoede’ ligt dan trouwens wel op de loer. Wat ik een prachtig beeld vind is de ‘ballenbak’ – inderdaad, laten we de robothondjes vervangen door echte hondjes! De ‘ballenbak’ is een (overigens nog vrij onschuldige) indicatie van institutionalisering, een risico dat ook de GGZ of vluchtelingenopvang steeds weer treft. In de jaren ’50 al treffend beschreven door Erving Goffman, zijn boek is nog steeds relevant.
Bij Topcare proberen we het midden te zoeken: juist door specialistische zorg en behandeling kunnen mensen zolang mogelijk zelf regie houden, en in een échte tuin ronddwalen. En als het echt niet meer gaat, is een gouden kooi nog altijd te prefereren boven een verroeste kooi.
David Engelhard (directeur Topcare)
Mooi Teun! Mensen en hun leven en geluk centraal. Ik verheug me op de documentaire en denk verder na over mijn bijdrage aan de move in mijn dagelijkse (werk)praktijk.
Niet alleen de dementiezorg maar ook andere takken van de zorgsport zitten vast in het oude systeemdenken en vereisen verandering. De foute financiële prikkels zijn afleidende, geestverruimende middelen en ook de dood in de pot. Mee eens, wij zelf zijn aan zet, maar ook de overheid moet aan de bak. Een nieuwe fundering, helder richting uitzetten en sturing geven aan de sociale koers. Attitudes veranderen op alle niveaus, ja het staat op 1. Faciliteren van dit proces volgt op een snelle 2. Vanuit het bestaande systeem terug naar waar het echt om gaat, het is onmogelijk zonder dit formeel en structureel te faciliteren. Waar de overheid achterblijft, groeit onmacht en cynisme in de zorgpraktijk en worden lopers doodlopers. Een net zo treurige ontwikkeling, die ook de zorgcapaciteit steeds verder uitdunt.
@overheid: Trek je jas aan en ga mee naar buiten voor een frisse wandeling met een goed gesprek.
Mia Nijland
Orthopedagoog intensieve zorgvragen
Gehandicapten- en Ouderenzorg.
en http://www.gelukcentraal.nl
Interessant artikel en ook goede reacties. Ik wil hieraan toevoegen dat het eerste thema wat mij betreft zou moeten zijn in welke mate we zorg voor mensen met dementie institutionaliseren. Langer thuis c.q. in de wijk blijven wonen is te prefereren, maar wijkverpleging met reistijd en vergaande specialisatie (wondverpleegkundige, GGz, diabetes etc) maakt het duur en doet een enorm beroep op de krappe arbeidsmarkt. In wezen is dit alleen lang vol te houden als de persoon met dementie een partner heeft die sterk genoeg is om mantelzorg te leveren en er ook familie en buren helpen. Dat laatste laat te wensen over in de Nederlandse cultuur. Het tweede thema is dat als iemand dan moet gaan wonen in een verpleeghuis, dat je dan niet ontkomt aan effecten van institutionalisering. Ook daar zijn arbeidskrachten beperkt en met twee professionals een afdeling van 12 bewoners runnen is de hele dag vliegen. Ondanks hulp van vrijwilligers. Hier zie je trouwens ook dat de familie (laat staan de buren) het vaak laten afweten. En dan klaagt men dat vader of moeder niet genoeg bezig wordt gehouden (terwijl ze voorheen de hele dag alleen thuis zaten). Dan komt dus de “ballenbak” die in het artikel wordt genoemd. Die overigens in mijn ervaring heel goed werkt en veel plezier kan geven aan de bewoners. Een verpleeghuis is een noodoplossing, die er gelukkig is, maar verwacht geen wonderen van een setting is volkomen onnatuurlijk is.
Tot slot: ik ben het roerend eens met de kern van het artikel dat we dementie als “een (chronische en progressieve) ziekte” moeten zien en niet als een signaal van het naderen van een eindstation. Het feit dat mensen met dementie in een verpleeghuis vaak geen twee jaar meer leven heeft bijna nooit te maken met de fysieke onafwendbaarheid van de dood, maar met hoe ze zich voelen. Ik kijk uit naar de documentaire en de oplossingen die daarin genoemd gaan worden.
Peter Hoppener (vrijwilliger en voormalig bestuurder in de ouderenzorg)
Met het streven van Teun Toebes om alle mensen met dementie als mens te zien, kan niemand het oneens zijn.
Hij brengt het zoals gebruikelijk alsof hij het wiel heeft uitgevonden en doet alsof er iets schort aan de attitude van de zorgmedewerkers.
Ik denk niet dat er iets schort aan de attitude van zorgmedewerkers. Volgens mij hoeft er niet heel anders gekeken te worden. Ik ben ervan overtuigd dat de meeste zorgmedewerkers tegenwoordig allang niets liever willen dan mensen helpen een menswaardig bestaan te leiden.
Alleen spelen er helaas wel beperkende factoren. Gevorderde dementieën kunnen mensen nogal ingrijpend veranderen en soms leiden tot ernstig dwalen en ernstig probleemgedrag. Er zijn grote personele tekorten. Betrokkenheid van familieleden laat geregeld te wensen over. Er zijn weinig vrijwilligers. De bestaande gebouwen hebben soms ook hun beperkingen. Enzovoort. Het bagatelliseren van deze beperkende factoren helpt ons niet verder.
Overigens ben ik wel benieuwd naar die docu.
Teun en Jonathan, ik zie uit naar jullie documentaire. Heel mooi, deze internationale verkenning naar andere wegen.
Uit dit mooie artikel van Bart Kiers lees ik al een aantal zinnen waarop ik nog eens verder ga broeden.
Bijvoorbeeld:
‘Qua veiligheid hebben we misschien wel een van de beste zorgstelsels. Maar door onze sterke focus op veiligheid en controle staat de kwaliteit van leven onder druk’
en
‘Ons vertrekpunt is niet de economische onhoudbaarheid van het zorgstelsel, maar de humane onhoudbaarheid’
en
‘Zorgverleners zijn volgens Toebes onderdeel van de oplossing.