Door Joëll Bense, Brigit de Jong,  Marjolijn Duijvestein,  Martine Franckena en Maaike Schuur. Dit artikel maakt deel uit van de KiZ-special ‘Verder komen met waardegedreven zorg’. Naar het overzicht met alle artikelen.

Dataregistratie is een hoeksteen van VBHC. Het bepalen van welke data, op welke moment, door wie en op welke manier geregistreerd wordt, is een proces dat tijd in beslag neemt. Het contact met de juiste disciplines, waarbij een VBHC implementatieteam kan ondersteunen, kan dit proces versnellen.

Met de juiste ICT-aanpassingen is de registratielast te verminderen of te minimaliseren. Een voorbeeld hiervan is de eenduidige en eenmalige invoer van discrete data in het elektronisch patiëntendossier (ofwel ‘registratie aan de bron’). Die is, met eenduidige terminologie en de juiste koppeling, automatisch te exporteren naar een (inter)nationale database.

Tijdsbesparing

Zo is er meervoudig gebruik te maken van dezelfde data. Dat resulteert in tijdsbesparing en enthousiasme onder gebruikers. Bovendien geeft het ook een kwalitatieve verbetering door minder risico op invoerfouten. Door het verminderen van registratielast blijft er meer tijd over voor het contact met de patiënt of wetenschap.

Vanuit patiëntperspectief is het belangrijk dat er voldoende ondersteuning is om individuele uitkomstmaten te kunnen invoeren.  Dit betreft zowel de beschikking over de juiste apparatuur (soft- en hardware) als het kunnen begrijpen van wat er gevraagd wordt. Hiervoor is het belangrijk dat de vragen aangepast zijn aan de geletterdheid en gezondheidsvaardigheden van de patiënt.

Het bepalen welke data voor de individuele patiënt van waarde zijn en welke data op patiëntniveau belangrijk zijn om te visualiseren, is erg belangrijk om de patiënt tot dataregistratie te motiveren. Zo raakt hij betrokken bij zijn eigen ziekteproces en wordt samen beslissen mogelijk. Het kan de zorgverlener bovendien helpen om snel in te zoomen op de onderwerpen die voor de individuele patiënt op dat moment van belang zijn. Hierdoor is de tijd per consult efficiënter te gebruiken.

Monitoren en evalueren

Goede dataregistratie is van groot belang om het effect van zorgaanpassingen te kunnen monitoren en evalueren. Het adequaat evalueren bereik je door een goede vraagstelling en hypothese vooraf. Idealiter is dit gekoppeld aan wetenschappelijk onderzoek, zodat systematische analyse en statistische onderbouwing ervoor zorgen dat de conclusies breed gedeeld kunnen worden. Er is toestemming van de patiënt nodig om de data ook voor deze toepassing te mogen gebruiken. Bovendien is  goedkeuring nodig van een lokale Medisch Ethische Toetsingscommissie (METC).

Een andere route is om de VBHC-principes onder ‘reguliere zorg’ toe te passen. Hiermee zijn de data te gebruiken voor interne kwaliteitsverbeteringen, zowel op individueel als op groepsniveau. Echter, om de geregistreerde data te delen met leden buiten het kwaliteitsverbeteringsteam is, zoals voor alle vormen van medische informatie, alsnog toestemming van de patiënt nodig.

Het opzetten van wetenschappelijk onderzoek kost veel tijd. Denk aan het schrijven van een protocol, toestemming krijgen van de wetenschapscommissie en de METC. Wij hebben ervaren dat, indien kwaliteitsverbeteringen al in volle gang zijn tijdens het opzetten van het onderzoek, dat lastig kan zijn voor het verdere onderzoek.

De wetenschappelijke analyse kan hiermee in het gedrang komen, omdat de ‘oude’ situatie op dat moment al niet meer bestaat. Dat bemoeilijkt een goede vergelijking van de oude met de nieuwe situatie. Nauwkeurige documentatie is dus van groot belang als je een wetenschappelijke analyse wilt toepassen. Je moet  je hiervan vergewissen als je de data gaat interpreteren.

Concreet voorbeeld

Een concreet voorbeeld is het selecteren van de juiste PROMs. Het verbeterteam op dit gebied selecteert geschikte vragenlijsten vanuit hun dagelijkse praktijk, terwijl vanuit wetenschappelijk perspectief een andere vragenlijst mogelijk meer geschikt is om zo internationale vergelijking mogelijk te maken.

Om dit proces vanuit internationaal perspectief te verbeteren is ICHOM bezig met het ontwikkelen van standaard uitkomstensets voor verschillende patiëntenpopulaties. De bijbehorende vragenlijsten zijn echter (nog) niet allemaal in het Nederlands beschikbaar. Het meenemen van het verbeterteam in de overwegingen en resultaten vanuit wetenschappelijk aspect is hierbij van belang om toewijding van de groep te behouden.

Herinrichten van de zorg

Het anders inrichten van poliklinische zorg past ook bij VBHC. Ervaringen om poliklinische bezoeken te vervangen door thuismonitoring zijn erg actueel. De vraag die daarbij leeft is of het verplaatsen van zorg van invloed is op de kwaliteit van zorg. Het evalueren van een dergelijke interventie is dan ook van groot belang.

In het project MijnIBDCoach heeft wetenschappelijk onderzoek aangetoond dat het, in dit type zorg, een veilige manier is om het aantal poliklinische bezoeken te verminderen. Daarnaast loopt momenteel in de HartWacht (EMPATHY studie) onderzoek naar het effect van thuismonitoring op de behandeling van therapieresistente bloeddruk.

Motivatie en samenwerking

Tijd steken in het uitwerken van methodieken en een tijdlijn voorkomt vertraging en fungeert tevens als plattegrond voor het gehele project. Op basis hiervan kun je teamleden meenemen in de planning van het gehele project en de motivatie hoog houden als de tijdlijn langer wordt.

Daarnaast kunnen bepaalde samenwerkingen zorgen voor een soepeler beloop, zoals ‘registratie aan de bron’ in samenwerking met de afdeling ICT.

Discussie

Academische en STZ-ziekenhuizen staan voor zorginnovatie en wetenschap. Deze twee dingen kunnen hand in hand gaan. Deze combinatie hoort centraal te staan in de implementatie van VBHC. Topklinische patiëntenzorg kan niet zonder gedegen wetenschappelijk onderzoek.

De vraag is hoe je deze combinatie het beste vorm kunt geven. Directe implementatie van veranderingen geeft zorgverleners energie, omdat er iets concreets gebeurt. Wetenschap kost echter tijd, waardoor het gevoel van succes minder wordt.

Dit brengt het risico met zich mee dat het team zijn enthousiasme en volhardendheid verliest en minder bereid is om voor een lange termijn mee te werken aan projecten. Er zijn daarmee twee sporen in VBHC: implementatie en wetenschap.

De uitdaging ligt in het continu afstemmen van deze twee paden om VBHC volledig op te nemen in de reguliere zorg. Uiteindelijk brengt dat de werkelijke medische vooruitgang naar meer op de individuele patiëntgerichte behandelprocessen.

Joëll Bense is verbonden aan het LUMC, Brigit de Jong en Maaike Schuur aan Amsterdam Universitair Medische Centra, locatie VUmc, Marjolijn Duijvestein aan beide locaties van het Amsterdam Universitair Medische Centra.  Martine Franckena is verbonden aan  het Erasmus MC Cancer Institute.