Als een patiënt met multiple sclerose (MS) op het spreekuur zit, komen vaak de symptomen aan de orde die bij deze ziekte veel voorkomen. Bijvoorbeeld: heeft u last van moeheid, pijn, concentratiestoornissen? Of: is er spieruitval, zijn er zenuwprikkelingen, heeft u klachten bij het plassen? Maar lang niet elke patiënt met MS heeft hier last van. Prof. dr. Bernard Uitdehaag, neuroloog in het Amsterdam UMC en aldaar directeur van het grootste MS-centrum in Nederland: ‘Als patiënten hier geen last van hebben, vermoei hen hier dan ook niet mee. Wat houdt hen écht bezig? Misschien liggen de échte vragen wel op het gebied van seksualiteit. Het is goed om dáár dan de beperkte spreekuurtijd aan te besteden. Dan gaan patiënten met een tevreden gevoel en goed geïnformeerd naar huis. Zo voorkom je ook dat ze buiten staan en zich realiseren dat zaken waar ze het eigenlijk over wilden hebben, niet aan de orde zijn geweest. Door het spreekuur effectiever in te vullen, voeg je waarde toe aan de zorg voor deze patiënten.’

Sturen op Kwaliteit multiple sclerose

Voor het programma Sturen op Kwaliteit van de Nederlandse Federatie van Universitair Medische Centra (NFU) onderzocht een projectgroep welke stuurinformatie relevant is voor MS. Ook het Erasmus MC dacht mee. ‘Sturen op de standaard uitkomstindicatoren werkt niet voor een patiëntengroep met een progressieve ziekte’, zegt Bernard Uitdehaag. ’Daar is een andere benadering voor nodig’.

Vragenlijst

De projectgroep ging in gesprek met patiënten, artsen, verpleegkundigen en paramedici. Het idee ontstond om een vragenlijst te ontwikkelen die ingebed zou worden in het EPD. Via het persoonlijk patiëntenportaal – in Amsterdam UMC heet dit ‘Mijn Dossier’ – kunnen patiënten dan vóór hun afspraak bij de neuroloog inloggen en de vragenlijst invullen. Op het spreekuur ziet de neuroloog in het elektronisch patiëntendossier direct waar de pijnpunten liggen. Daar zal het dan ook over gaan tijdens het spreekuur.

Inbouwen in EPD

Uitdehaag: ‘Met alle betrokkenen hebben we consensus bereikt over de vragenlijst. De patiënten die meewerkten, zijn enthousiast. De afdeling ICT is nu bezig de vragenlijst in het EPD in te bouwen. Ik verwacht dat we na deze zomer kunnen proefdraaien op ons spreekuur. Vooreerst met patiënten die bij ons in behandeling zijn, niet die voor een second opinion komen. Dan kunnen we zien of ons idee ook in de praktijk werkt. Ik heb er alle vertrouwen in dat we zo de zorg voor onze MS-patiënten kunnen verbeteren.’

Nuttige data

Deze nieuwe manier van werken levert op termijn ook nuttige data op. ‘Misschien komt er uit de data-analyse wel dat onze patiënten seksualiteit als een groter probleem ervaren dan we nu denken’, zegt Uitdehaag. ‘Dan kunnen we met cijfers onderbouwd voorstellen doen om de zorg anders in te richten, bijvoorbeeld een seksuoloog of gynaecoloog een grotere rol geven binnen onze MS-zorg. Deze cijfers zijn vanzelfsprekend ook belangrijk voor bestuurders. Bestuurders en professionals hebben zo meer inzicht hoe ze beter kunnen sturen op de kwaliteit van zorg.’

Ook andere ziekenhuizen

Uitdehaag nodigt ook andere ziekenhuizen van harte uit met de vragenlijst te gaan werken. Ze moeten zelf de vragenlijst dan wel inbouwen in hun elektronische omgeving. Dat is in de ogen van de gespecialiseerde MS-neuroloog nog wel ‘een dingetje’: ‘Een goede en enthousiaste ICT-afdeling is belangrijk, dit kan het project maken of breken. Maar de vragenlijst staat, die hoeft niet opnieuw uitgevonden te worden. En natuurlijk, alle betrokkenen erbij betrekken kost tijd, dat is niet altijd gemakkelijk te organiseren, de zorg loopt immers door. Maar het is het meer dan waard. En heel belangrijk: patiënten hebben zelf de voorzet gegeven. Zij krijgen hierdoor betere zorg.’