Natuurlijk is het uitgangspunt dat patiëntgegevens altijd beschermd zijn en gewaarborgd dienen te blijven, de privacy van patiënten en behandelde artsen staat altijd voorop. Het is echter met de huidige technologie eenvoudig om data aan de bron te pseudonimiseren en vervolgens veilig te ontsluiten. Dit met volledige in acht name van de AVG (Algemene verordening gegevensbescherming) en wettelijke vereisten. Hierdoor is het mogelijk om, op basis van veilige uitwisseling van hoogwaardige data, het zorgveld structureel inhoudelijk vernieuwende en waardevolle praktijkinzichten aan te bieden. Door duurzame en betrouwbare gegevensuitwisseling met zorgpartijen, industrie en overheid kunnen deze feitelijke inzichten een inhoudelijke bijdrage leveren aan gepast geneesmiddelengebruik in Nederland.

Data voor medische besluitvorming

Wij merken dat artsen en onderzoekers vaak dezelfde datavragen omtrent geneesmiddelen hebben als beleidsmakers of het bedrijfsleven. Zorgverleners zijn continu op zoek naar het optimaliseren van behandelingen of naar mogelijkheden om onderzoek uit te kunnen voeren. De daarvoor benodigde data is nu niet altijd direct centraal voorhanden, omdat partijen elkaar niet zomaar hun data toevertrouwen.

“Alle spelers in de zorgsector kunnen gebaat zijn bij het veilig delen van data.”
Idris Mattijssen

Verantwoord en veilig datagebruik

Essentieel in het verantwoord en veilig uitwisselen van data is een onafhankelijke partij (of samenwerking van partijen) die garant staat voor zorgvuldig, integer en transparant gebruik van farmaceutische data. Daarbij dienen alle (initiatieven tot) gegevensverwerkingen continu onderworpen te zijn aan kritische procedures en door onafhankelijke experts, waaronder een Functionaris Gegevensbescherming (FG), getoetst te worden aan de wettelijke vereisten. Hiermee wordt een vertrouwelijke en rechtmatige verwerking van gegevens gegarandeerd. Daarnaast dient er standaard een reflectie te zijn vanuit ethisch perspectief op datagebruik. Daarbij wordt niet alleen gekeken naar wat op grond van de wet en de technologie mogelijk is, maar wordt ook bewust afgewogen wat maatschappelijk wenselijk en verantwoord is.

Samenwerking

Op dit moment zijn er diverse spelers in het zorgveld die elk een stukje van de data in handen hebben. Echter, deze stukjes data komen moeizaam bijeen. De oorzaak hiervan kan zijn dat er commerciële belangen spelen, een partij streng gereguleerd is door de overheid of dat partijen uit privacyoverwegingen het delen van data niet aandurven. Hierbij is het belangrijk om elkaar niet zozeer te zien als concurrenten, maar meer als kennis- en samenwerkingspartners. We hebben allemaal hetzelfde (maatschappelijke) doel en dat is doelmatige inzet van het zorgbudget en gepast gebruik van geneesmiddelen. Farminform richt zich daarom, als landelijk datacollectief, op het faciliteren en aangaan van samenwerkingen en het bijeenbrengen van verschillende zorgpartijen. Laten we dan ook samen de zorgdata beschikbaar en toegankelijk maken voor alle spelers in de zorgsector. We moeten ons daarbij continu afvragen “hoe kunnen we duurzame samenwerkingsverbanden met andere zorginnovators aangaan?”
Het doel moet zijn: beschikbaarheid van zorgdata in brede zin voor alle spelers in de zorgsector, zodat de zorg toekomstbestendiger, patiëntgerichter en transparanter kan worden gemaakt op basis van integrale informatie.

“De kosten in de gezondheidszorg staan onder druk, dit vraagt van betrokken zorgpartijen om in te zetten op nieuwe manieren van samenwerken en het beter gebruiken van beschikbare data en kennis.”
Luuk Renfurm

De praktijk

Een voorbeeld van hoe dit er in de praktijk uit kan zien, geeft de samenwerking tussen VieCuri Medisch Centrum, SFK, ZorgTTP en Farminform weer. Voor de afdeling interne endocrinologie van het VieCuri Medisch Centrum was niet goed inzichtelijk wat er met een (meestal oudere) patiënt gebeurde, die na een breuk met osteoporosemedicatie uit het ziekenhuis was ontslagen. Gebruikt een patiënt de voorgeschreven medicatie? En zien we een relatie tussen het gebruik van de betreffende medicijnen en het optreden van nieuwe breuken? Bij dit onderzoek maken we ook gebruik van verdiepende data zoals een valdagboekje en het gebruik van andere typen medicatie zoals slaapmiddelen. Door in een brede samenwerking gepseudonimiseerde data van patiënten te koppelen aan verschillende databronnen, waaronder SFK, kunnen vragen zoals hierboven goed beantwoord worden. Prof. dr. Joop van den Bergh, internist-endocrinoloog in het VieCuri Medische Centrum geeft hierover aan “Ik ben groot voorstander van het samenbrengen van zorgdata – op die manier komen we tot nieuwe inzichten over de behandeling en passende inzet van geneesmiddelen in de huidige praktijk.”
Voor de arts is deze wijze van datakoppelen een betrouwbare en laagdrempelige manier om snel antwoord te krijgen op klinische vragen en hiermee een beter advies te geven aan patiënten met betrekking tot de medicatie en de effecten van therapietrouw.

Toekomst

Onze wens is dan ook dat het delen van data binnen de (farmaceutische) zorg gemakkelijker wordt en dat de databeschikbaarheid voor alle partijen zal toenemen. Of je nu een arts bent die zou willen weten of therapietrouw bij een patiënt het gewenste (therapeutische) effect heeft, of een onderzoeker die verbanden wil leggen tussen verschillende databronnen. Een farmaceutisch bedrijf dat graag inzichten heeft in het effect van gepast gebruik van een geneesmiddel, of de overheid die meer inzicht wil hebben in doelmatigheid van geneesmiddelen. Hoe mooi zou het zijn dat deze data te vinden is op een centrale plek die met zorg beheerd wordt. Ons uiteindelijke doel is om, via brede samenwerking en co-creatie, een bijdrage te leveren aan nieuwe inzichten, ontwikkelingen en verbeteringen in de gezondheidszorg.

Luuk Renfurm en Idris Mattijssen zijn respectievelijk Algemeen Directeur en Business Innovation Manager bij Farminform.
www.farminform.nl