Wat Diana Delnoij in haar tweede reactie stelt, daar gaat het (bijna) alle patiënten inderdaad om: de uitkomsten van behandeling. En daarin staat ze niet alleen. De Tweede Kamer heeft eind 2011 bijna unaniem een motie aangenomen waarin zelfs werd gesteld dat per uiterlijk 2020 er een financieringsstelsel moet komen waarin de uitkomsten de hoofdrol spelen: uitkomstfinanciering (t.o.v. de budgetfinanciering tot 2001 en de verrichtingsfinanciering die we vanaf die tijd hebben). Zie voor de details http://bit.ly/1aYFloU (eigen site).
Het lijkt er echter op alsof de staatssecretaris de genoemde motie grotendeels ontgaan is. In deze discussie noemt hij mw. Delnoij’s Kwaliteitsinstituut helemaal niet, en in zijn overhevelingsplannen Ouderenzorg stelt hij een serie kwaliteitscontrolemachanismes voor waarin uitkomstassessment geheel ontbreekt. Hij zat in 2011 nog bij een pensioenfonds, dus misschien eens een gesprekje met hem daarover?
Verder een kritische kanttekening bij mw. Delnoij’s eerste reactie. De Zorgkaart Nederland dient namelijk met grote reserves geraadpleegd te worden. Zie op de bovenvermelde site de pagina Patiënttevredenheidsmeting voor het waarom.

ZN en Vectis spelen hier een schimmig spel. Vanaf de introductie van de marktwerking vragen, smeken en bedelen onderzoekers voor de declaratiedata. Natuurlijk dient de privacy van patiënten gegarandeerd te worden, maar als het in het buitenland kan dan kan het hier ook.
Zolang de politiek akkoord gaat met het geheim houden van de data is zij mede verantwoordelijk. Als de politiek toegang voor onderzoek afdwingt dan hoeven de zorgverzekeraars zich geen zorgen meer te maken over reputatieschade indien er toch iets mis gaat.
Vectis heeft natuurlijk wel veel te verliezen. Deze organisatie leeft van haar toegang tot de data. Als anderen ook gebruik kunnen maken van de data, dan zal Vectis moeten concurreren op kwaliteit, en dan gaat Vectis een zware tijd tegemoet. Voor zorgaanbieders betekent dit waarschijnlijk minder registratielast voor de kwaliteitsindicatoren maar belangrijker, dat onderzoek op basis van zowel declaratiedata als de eigen medische registratie mogelijk wordt. Voor ons maakt dat innovatie meetbaar en daarmee verkoopbaar. Daar wordt uiteindelijk iedereen beter van.

Aangezien mijn bovenstaande reactie vragen oproept en tot misverstanden blijkt te leiden, maak ik graag van de gelegenheid gebruik om hem bij deze nader toe te lichten. Waar ik schrijf “de vraag van de patiënt wordt wel degelijk beantwoord”, bedoel ik de vraag zoals omschreven in het bovenstaande citaat van collega Westert: Welk ziekenhuis is verantwoordelijk voor veel of juist weinig operaties? Die informatie is terug te vinden zowel in aantallen als percentages.
Maar natuurlijk is dat maar een beperkt deel van de informatie die voor de patiënt relevant is. Wat echt toe doet, is de vraag of de patiënt in een bepaald ziekenhuis terecht of onterecht geopereerd wordt, hoe goed een ziekenhuis die terecht uitgevoerde operaties doet en wat de uitkomsten van die behandeling zijn. Om die vraag te beantwoorden is onderzoek nodig. Onderzoek op basis van declaratiegegevens, zoals ik in mijn eerdere reactie al bepleitte. Maar ook onderzoek naar de uitkomsten van behandeling. Met name dat laatste is voor de patiënt vele malen relevanter dan de vraag of hij in een regio woont waar veel of weinig wordt geopereerd. Dus hoe eerder die informatie over uitkomsten beschikbaar komt, met namen en rugnummers, des te beter. En voor wie daar nog aan twijfelt: daar zal ik me persoonlijk voor inzetten.

Deze discussie is gebaat bij een duidelijker onderscheid in de belangen van onderzoekers en die van de patiënt. Natuurlijk moeten we ernaar streven dat declaratiegegevens van verzekeraars onder voorwaarden (bijv. niet-herleidbaar tot personen) beschikbaar zijn voor onderzoek. En in een ideale wereld wordt dat onderzoek gedaan door een team van wetenschappers, professionals en patiëntenorganisaties. We willen praktijkvariatie immers niet alleen in kaart brengen, maar ook begrijpen en -als sprake is van ongewenste variatie- terugdringen. Dat onderzoek is uiteindelijk ook in het belang van de patiënt.
Maar de vraag van de patiënt wordt in het ZN-rapport wel degelijk beantwoord. Er worden exacte cijfers gegeven over aantal en % operatief behandelde patiënten versus conservatief behandelde. Met namen en rugnummers van instellingen. Waarom zou de patiënt daarnaast nog geïnteresseerd zijn in de praktijkvariatie tussen regio’s, of in de combinatie van regio- en instellingsgemiddelden? Ik moet de eerste rugherniapatiënt nog tegenkomen die omwille van de praktijkvariatie verhuist naar een andere regio.
Laten we ervoor zorgen dat de cijfers die er nu zijn, snel op een voor patiënten begrijpelijke manier toegankelijk worden. De NPCF doet daarin goed werk. Laten we vervolgens dan ook onderzoeken hoe patiënten de gegevens op ZorgkaartNederland gebruiken en welke informatie zij nog meer nodig hebben om een keuze te maken voor een behandeling en behandelaar.

De reactie van de staatssecretaris spreekt helaas boekdelen. Er moet ‘een grote slag gemaakt worden’ maar van Rijn doet niks behalve de verzekeraars hier op aanspreken. Dat kan hij wel doen maar dan gebeurt er niets. Verzekeraars zitten al jaren krampachtig op alle data en ziekenhuizen zijn alleen maar bang voor vergelijkingen. Het enige wat hier werkt is de stok pakken, de tijd van wortels is voorbij.
Alle data is gewoon bekend, verzekeraars en ziekenhuizen hoeven er bijna niets voor te doen om deze data ter beschikking te stellen. En dan alle onbewerkte data. Dat cijfers in de juiste context gezien moeten worden is terecht maar uit de huidige reacties blijkt vooral angst voor transparantie en dat geeft te denken. De sector snapt niet dat deze cijers juist gebruikt moeten worden om de kwaliteit te verbeteren, niet om te roepen wat goed en slecht is.